Coup de coeur pour des associations qui se battent ensemble contre la maladie et Pour la Vie !

Transplantation, Don de soi et pratique sportive

Vous valez ce que vaut votre coeur (Jean-Paul II).
La vie, c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre (A. Einstein).

Nous sommes tous des donneurs potentiels. La législation française a adopté le principe du consentement présumé :
C’est-à-dire que toute personne majeure est considérée consentante au prélèvement de ses organes après sa mort si elle n’a pas manifesté de refus de son vivant.

La loi donne ainsi la possibilité de faire un choix concernant son propre corps après la mort.
Si lors du décès, le médecin n’a pas eu le moyen de connaître la décision du défunt (port d’une carte de donneur ou, au contraire inscription sur le Registre National des Refus), il devra s’efforcer de recueillir le témoignage de sa volonté auprès de sa famille.

Afin de ne pas laisser cette responsabilité lourde à ses proches, il faut prendre sa décision de son vivant et la faire connaître à son entourage.

Cette décision pour ou contre est révocable à tout moment.

La pénurie de greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires est préoccupante en France.
L’analyse de l’activité de prélèvement publiée par l’Agence de Biomédecine montre une inadéquation entre l’activité de prélèvement, des greffons et les besoins.

Par rapport aux autres pays, la France a enregistré un accroissement des prélèvements tous organes confondus.
Le nombre de prélèvements (18 par million d’habitants) reste cependant très inférieur aux prélèvements effectués en Espagne (32,5 par million d’habitants en 2001) qui enregistre encore le taux le plus élevé au monde avec une épidémiologie de la mortalité comparable à celle de la France.

En France, le don d’organe repose sur 3 principes :
- consentement
- anonymat complet entre donneur et receveur
- gratuité de l’acte de don

Quand une mort peut sauver des vies : Le prélèvement en vue de greffe d’organes

Le don d’organes s’effectue sur des personnes en état de mort encéphalique.

Mais qu’est ce que la mort encéphalique ?

La mort encéphalique désigne la cessation irrémédiable de toutes les activités du cerveau, alors que la respiration et les battements du coeur peuvent être maintenus artificiellement par une réanimation lourde et ce, pendant un temps limité. Le diagnostic de la mort encéphalique répond à des critères très précis. Plusieurs examens cliniques sont réalisés ainsi que des examens complémentaires tels que des électroencéphalogrammes (EEG : mesure de l’activité électrique du cerveau) ou une angiographie cérébrale (montre l’irrigation sanguine ou non du cerveau).

Le constat de la mort encéphalique : une procédure juridique très stricte

Le diagnostic de la mort étant prononcé, un constat de mort doit être signé avant tout prélèvement par 2 médecins titulaires. Ces médecins ne doivent pas faire partie de la même unité fonctionnelle ou du même service que les médecins qui effectuent le prélèvement et la greffe.

La mort encéphalique : un état très rare

En France, on enregistre chaque année environ 500 000 décès.

Le nombre de personnes en état de mort encéphalique recensées représente moins de 1% des décès survenant en milieu hospitalier.

C’est donc un état très rare : les prélèvements d’organes qui permettent de sauver des vies le sont également.

Comment se fait le prélèvement en vue d’une greffe ?

Les prélèvements se font uniquement dans les hôpitaux publics ayant une autorisation spécifique accordée par le ministère de la santé. Ils sont effectués avec soin par des chirurgiens dans les mêmes conditions qu’une intervention chirurgicale. L’aspect extérieur du corps est le même que celui d’un opéré. La pratique du prélèvement d’organes ne change rien à l’organisation des obsèques et aux démarches administratives.

La famille peut ramener le corps du défunt à domicile si elle le souhaite et commencer son travail de deuil.

Qui prend en charge les frais de prélèvement ? C’est l’hôpital qui va effectuer la greffe. Aucun frais supplémentaire lié au prélèvement n’est à la charge des familles.

Les religions et le don d’organes :

Pour la plupart des religions la vie humaine est une valeur essentielle. Elles s’accordent pour soutenir tout ce qui peut la sauvegarder ou la soulager. Le prélèvement d’organes,qui a pour finalité de sauver ou de restaurer la vie, ne rencontre pas d’objection de principe.
Les religions catholique et protestante invitent leurs fidèles à une réflexion en faveur du don. Elles précisent que le respect de l’intégrité du corps n’est pas incompatible avec le prélèvement d’organes, mais elles insistent pour que l’on préserve en toutes circonstances, la dignité de la personne décédée et le souvenir des familles.

En 1996, la Commission sociale de l'Episcopat lançait cet appel : "Nous vous invitons instamment à une réflexion personnelle et à ces échanges en famille et à l'intérieur des communautés, paroissiales et autres. En lançant cet appel, nous ne cherchons pas à faire pression sur les consciences.
Nous vous invitons surtout à prendre conscience que la mort peut frapper chacun d'entre nous et de nos proches de manière inopinée, bien avant une vieillesse avancée, et que si douloureuse qu'elle soit pour ceux qui nous aiment et que nous aimons, cette mort peut aussi devenir l'occasion d'un acte de solidarité de très grande valeur. Oui, l'acceptation de la possibilité d'un don volontaire d'organes est une forme d'un véritable don de soi pour l'autre, un authentique acte d'amour. C'est une des applications inattendues de la parole du Christ : "Nul n'a d'amour plus grand que celui qui donne sa vie pour ceux qu'il aime." (Jn 15, 13)

Plusieurs fois, le pape Jean Paul II est intervenu pour appeler à ce don, en rappelant d'ailleurs les conditions dans lesquelles le prélèvement devait être réalisé. "Je suis certain que les responsables sociaux, politiques et éducatifs renouvelleront leur engagement à promouvoir une véritable culture du don et de la solidarité. Il faut insuffler dans le cœur des personnes, et en particulier dans le cœur des jeunes, une reconnaissance authentique et profonde du besoin d'amour fraternel, un amour qui puisse trouver une expression dans la décision de devenir un donneur d'organes". (Discours au 18° Congrès international de transplantation d'organes - 29 août 2000).

Benoît XVI possède quant à lui une carte de donneur depuis de nombreuses années et a déclaré récemment à un journal italien qu'il la portait sur lui en permanence.

Les religions musulmane et juive sont en faveur du prélèvement d’organes, même si certaines sensibilités en leur sein peuvent nuancer leur propos ou émettre des réserves. Dans une très grande majorité, ces deux communautés disent leur assentiment dès lors qu’il s’agit de sauver une vie en péril. En pratique, il revient à chacun, responsable de ses actes, de se prononcer en conscience. La décision du don prend alors un caractère intime et personnel.

1 Les cartes de donneur s’obtiennent auprès de l’ADOT (association pour le don d’organes et de tissus) de chaque région http://www.france-adot.org

2 Ceux qui sont contre le don d’organes peuvent s’inscrire sur le Registre National des Refus. L’inscription se fait par courrier auprès de l’Agence de Biomédecine. La prise en compte de cette inscription sera confirmée. Le refus est révocable à tout moment, également par courrier.

Le témoignage en vidéo de Vivette Hirsch, donneuse

Quand son fils aîné tombe malade, il y a huit ans, la vie de Vivette Hirsch est bouleversée. Il a besoin d'un rein, elle est compatible et lui en donne un. A 56 ans, Vivette revient pour Femme Actuelle sur cette expérience.
Un témoignage vidéo émouvant.

Sélection de vidéos sur le Don d'organes :

 

L'entraînement chez des patients très motivés peut amener le transplanté à réaliser des performances qui ne sont pas à la portée d'un sujet sain sédentaire comme la participation à un semi-marathon (20 km en 2h26 par un membre de l'A.N.G.C. 9 mois après sa transplantation, en 1983) voire à un triathlon (1,5 Km de nage, 40 Km de course cycliste et 10 Km de course à pied en 4h12 par un transplanté cardiaque américain). Ces exemples ne constituent bien entendu pas un but à atteindre mais démontrent simplement que certains greffés cardiaques motivés et dotés d'un greffon cardiaque d'excellente qualité peuvent se soumettre à un entraînement physique intense.

L' Association Trans-Forme


En 1989, quelques transplantés sportifs, accompagnés de quelques médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l'activité physique et sportive, décident de créer ensemble TRANS-FORME, l'Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés.

Dialyse et greffe. Pour la plupart d’entre nous, ces mots signifient assez peu de choses finalement. Des contraintes médicales handicapantes au quotidien. Une lourde opération chirurgicale, pour le malade comme pour les médecins. Un don généreux pour la vie. Mais après ? Combien d’entre nous savent ce qu’implique réellement de subir une dialyse ? Combien d’entre nous réalisent quel parcours du combattant attend le nouveau greffé, à présent lancé dans une reconquête de sa vie sociale, professionnelle et psychologique.

L’enjeu est de taille : il ne s’agit plus simplement d’être en vie, il faut vivre.

Il faut désormais tenter de maintenir ou regagner une certaine qualité de vie. Pratiquer  une activité sportive participe de ce cheminement souvent personnel, long et parfois éprouvant.

 L’objectif ultime est que les transplantés et dialysés puissent être intégrés à des structures proposant des activités physiques et sportives dites “classiques”.

L’activité physique et sportive est une véritable thérapie auxiliaire. Elle permet aux transplantés, comme aux dialysés, de se réapproprier leur corps, de se sentir mieux dans leur tête et de recréer un lien social souvent distendu, voire anéanti par la maladie.

Mais comment s’engager sur la voie du retour à une vie normale quand la société, voire le receveur greffé lui-même, se posent toujours la même question : handicapé ou valide ?

 Comment envisager une réhabilitation totale et s’investir dans une activité sportive quand les deux réactions typiques des éducateurs auxquelles font face les transplantés se résument à une intégration immédiate et “inconsciente” par une méconnaissance de la greffe (occultant les réalités spécifiques du transplanté) ou, inversement, à de la “panique” face aux risques imaginés ?

 Se réapproprier son corps après la greffe est une étape capitale, longue et solitaire.
 Les transplantés et dialysés se retrouvent trop souvent en situation d'exclusion.
Le droit au sport "normal", même pratiqué de manière compétitive, ne devrait pas être hypothétique.

Au cours de la maladie chronique, un entraînement physique est souvent l’allié précieux de la médecine pour prévenir, retarder ou améliorer les problèmes ostéo-articulaires, cardio-vasculaires, respiratoires, neurologiques et musculo-tendineux.

L’exercice physique devient une véritable thérapie auxiliaire pour le greffé, qui se réapproprie ainsi son corps tout entier. Les vertus de l’activité physique et sportive sont multiples et connues.
Le sport est un jeu, une façon de se dépasser, de se défouler, de réapprendre à se connaître et un formidable outil pour dépasser ses limites. C’est un moyen de préparer son organisme à recevoir la greffe, puis de le cicatriser par une récupération physique plus rapide et de qualité.

Les transplantés d’organes et les dialysés (insuffisants rénaux) aspirent aujourd’hui à intégrer les structures sportives traditionnelles. Or, du fait d’un certain nombre de “réticences” rencontrées, voire à de l’inquiétude de principe, généralement fondée sur une certaine ignorance, les sportifs transplantés et dialysés ont à ce jour un accès difficile aux clubs sportifs traditionnels. Le sentiment d’exclusion persiste souvent au-delà de la maladie, y compris pour celles et ceux qui cherchent à “s’en sortir”. C’est pourtant là que se juge la réussite de la transplantation.

Cet adage bien connu est valable pour chacun d’entre nous. Faire du sport permet à toute personne en bonne santé de le rester, d’améliorer ses aptitudes et de retarder le vieillissement naturel de l’organisme. Mais au-delà de l’aspect purement physique, la pratique sportive euphorise et contribue largement au bien-être psychologique. Pourquoi les transplantés et dialysés seraient-ils exclus d’une telle promesse de bonheur ?

Les transplantés et dialysés peuvent pratiquer une activité physique et sportive mais pas n’importe comment.
 Le corps doit retrouver ses repères et une réadaptation progressive est indispensable.
Avec l’accord du médecin, il est possible de reprendre un entraînement régulier, graduel et contrôlé.
Cette réadaptation au sport se fait progressivement, avec le soutien indispensable de la kinésithérapie dans les premiers temps.
 
Comme tout à chacun, les patients greffés vont choisir la pratique d’un sport, plutôt qu’un autre, en fonction de leurs goûts. Mais aussi en tenant compte de leur âge, leur morphologie, leur sexe, leur état de santé, leurs maladies antérieures et l’avis de leur médecin.
 
Depuis les Jeux Mondiaux des Transplantés organisés en 1978, il est avéré que de nombreux sports ne présentent aucun danger spécifique pour les transplantés. 

Le transplanté du coeur doit  fournir des efforts progressifs en raison du lancement nécessairement progressif de sa “pompe” cardiaque. Mais la capacité à la pratique, ou non, d’un sport est avant tout déterminée par le médecin. Il doit délivrer une attestation de non contre-indication au sport choisi. Les transplantés doivent également pratiquer régulièrement (tous les 6 mois) une épreuve d’effort, selon le type de discipline choisie. Aussi, les transplantés et dialysés doivent-ils rester prudents dans le choix de leur activité.

Plus que n’importe quels autres sportifs, les transplantés et dialysés doivent s’enquérir de fournir des certificats médicaux avec une grande rigueur, selon la pratique sportive envisagée.

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Jeux nationaux des transplantés et dialysés en Mai 2007

C’est justement pour fêter cette joie de pouvoir pratiquer un sport et d’être plus que jamais vivants, que les transplantés organisent cette année aux Sables d’Olonne leurs Jeux Nationaux. Ils s’affronteront amicalement pendant trois jours autour de nos stades et dans nos gymnases et vous invitent à une grande marche de promotion de leur cause. Cette manifestation vise en premier lieu à informer la grande famille du sport et la population locale des tenants et aboutissants du don d’organes.

Car avoir du coeur, c’est éventuellement aller jusqu’à le donner…

Trans-Forme organise ces Jeux Nationaux Au départ, une idée : transplantation d’organes et activité physique ne sont pas incompatibles, bien au contraire ! De ce leitmotiv est née en 1989, Trans-Forme, l’association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés. Constituée de médecins et de patients transplantés, l’association lutte pour que le sport soit reconnu comme une réelle thérapie aux maux du corps et de l’esprit.

Les ambitions de l’association sont de témoigner que la réussite de la transplantation d’organes doublée de pratiques sportives accompagne le greffé vers une véritable renaissance et une meilleure qualité de vie.
Les transplantés et dialysés doivent surmonter de nombreux obstacles car ils ne sont ni malades, ni en bonne santé. Ni handicapés, ni valides.

Plus d’une centaine de personnes participeront aux 16e jeux nationaux des transplantés et dialysés du 17 au 20 mai 2007, aux Sables d’Olonne. Ils vous invitent à participer à leurs temps forts et à vous informer sur le don d’organes pour mieux prendre position.
Sportifs débutants ou confirmés, âgés de 12 à 80 ans, les participants des 16e Jeux ont, depuis un an minimum, subi une transplantation d’organes comme le foie ou la moelle osseuse.
Des personnes dialysées en attente d’une transplantation rénale seront également présentes lors de cette manifestation.
Venus de toute la France, ils se feront tous les ambassadeurs du don d’organes, à travers des compétitions sportives dans une vingtaine de disciplines, organisées durant quatre jours par l’association Trans-Forme.

Le sport constitue pour les transplantés, un outil de réappropriation de leur corps et un accélérateur de la convalescence.

Grâce à cet événement, les médecins spécialisés pourront donc les guider vers la pratique régulière et individuelle d’activités sportives en fonction de leurs différentes contraintes post-greffe. Tous
ces sportifs sont la preuve de la possibilité d’une vie normale après la greffe. Mais les chiffres de la greffe et du don demeurent malheureusement toujours insuffisants en France. Si certains ont eu la chance de bénéficier
d’un don d’organes, près de 200 malades environ décèdent encore chaque année faute de greffon.

Il s’agit donc de sensibiliser les familles sur le prélèvement d’organes et de les amener à se déterminer sur cette question ; « est-ce que j’autorise le don d’organes après ma mort ? ».

Deux semaines avant le début des jeux, l’association Trans-Forme rencontrera les enfants des écoles primaires des Sables d’Olonne puis une réunion publique d’information sur le don d’organes et la greffe se déroulera le jeudi 3 mai à l’auditorium St Michel. La cérémonie d’ouverture du 17 mai sera précédée d’une marche du don d’organes afin d’informer le public sur le déroulement des jeux, de 9h30 à 10h15, au départ de la  salle Audubon. Enfin, à l’issue de cette manifestation, la flamme sera transmise au représentant de la ville qui accueillera les Jeux de 2008.

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L’association Trans-Forme poursuit 3 objectifs :

• Sensibiliser le grand public à la nécessité du don d’organes :
11 000 personnes sont concernées chaque année par ce don. Plus de 7 000 ne trouvent pas de donneur et, parmi elles, certaines meurent.

• Réhabiliter les transplantés et les dialysés par l’activité physique et sportive :
Pour y parvenir, Trans-Forme donne des conseils de diététique et d’hygiène sportive, édite des publications, organise des stages d’entraînement, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés, les Jeux Mondiaux des Transplantés et des manifestations médico-sportives locales et régionales.

La Course du Coeur

Cette course est un des événements les plus importants organisés par l’association Trans-Forme. Chaque année au mois de mars, durant 4 jours et 4 nuits, plus de 150 coureurs, dont une équipe de transplantés, se relaient pour parcourir les 750 kilomètres séparant Paris de Courchevel. voir les vidéos

« Avoir pu bénéficier d’une greffe d’organes est une chance ; cela donne une autre conscience de la mortalité, une urgence d’être utile. Les dons d’organes gomment les différences, subliment l’intégration et l’amitié entre les personnes : Nous autres, transplantés, partageons une histoire commune, une histoire de douleur et de souffrance, mais aussi de chance, de vie continuée.
Nous avons bénéficié d’une nouvelle chance de vivre, grâce à la compétence et la générosité incroyables de l’homme. Mais nous vivons dans une société excessivement normative et exclusive : au-delà de l’incroyable chance du don, au-delà de l’incroyable compétence des médecins, au-delà de la volonté du patient et de ses proches, le chemin de reconquête d’une vie normale est un impitoyable combat qui déconcerte la société et ses règles. Alors que l’activité physique et sportive est aujourd’hui reconnue comme une thérapie auxiliaire pour les transplantés et les dialysés, elle provoque malaise et trouble dès qu’il s’agit de la «prescrire», de la faciliter ou tout simplement de l’accueillir au sein des organisations existantes. Pourtant ne s’agit-il pas là du droit élémentaire au sport « normal » ? Ne s’agit-il pas là de la plus élémentaire démarche d’intégration plutôt que de ségrégation ?

Pratiquer le sport avec les autres, plutôt qu’à

côté des autres … »

Olivier Coustere, Transplanté rénal, Directeur de Trans-Forme

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TEMOIGNAGES


Gisèle BREUIL-BOZZO, 58 ans – (Marseille)

Transplantée d’un foie une première fois en 1992 et une deuxième fois en 1997.

Dès sa jeunesse, Gisèle était une sportive acharnée. Nageuse de haut niveau, à l’adolescence, elle enchaînait déjà les compétitions de natation à un niveau régional.

A 35 ans, elle commence à pratiquer la course. Pour le plaisir  d’abord et « garder la ligne »... Elle n’en reste pas là bien sûr : elle s’attaque au triathlon longue distance (4 km de natation, 180 km à vélo et 42 km de course) pour lequel elle atteint la sélection en équipe de France en 1988 et 1989. Elle décroche le titre de championne d’Europe de Triathlon pendant deux années consécutives (1988 et 1989), sur grandes distances et toutes catégories.

Gisèle vivait à mille lieues de la maladie. Le jour de ses 45 ans, elle se souvient encore de «cette atroce douleur au foie ». On lui découvre une tumeur qui s’avère être un virus peu connu, tuant peu à peu son foie. La greffe est inéluctable.

Pendant cette période d’attente de la greffe, des douleurs intenses surviennent par crises, difficiles à endurer se souvient-elle, mais qui malgré tout, ne l’empêchent pas de maintenir une activité sportive. La greffe a lieu et lui permet de reprendre l’ensemble de ses activités.

Après une période de répit de 4 ans, des complications inattendues se manifestent. Il s’avère qu’elle souffre d’une thrombose hépatique des suites de sa transplantation. Les voies biliaires sont très atteintes et son état empire au point qu’elle est hospitalisée pendant 6 mois en service d’urgence (obligation d’être nourrie artificiellement tous les jours). La 2ème greffe a lieu in extremis. Et la sauve.

Elle reconnaît avoir beaucoup plus souffert au cours de la période d’attente de la deuxième greffe où elle s’est vue condamnée. Et, sa capacité à combattre, à se dépasser résultant de son habitude de la compétition sportive, lui semble rétrospectivement, avoir beaucoup contribué à lui sauver la mise pendant cette très difficile période.

Depuis, elle vit normalement. Gisèle aligne encore chaque année, 6000 km au compteur de son vélo.« Depuis ma première greffe, le sport a pris encore plus d’importance dans ma vie. Il m’a aidé à lutter contre l’image que j’avais de moi. Celle d’une personne malade ».Aujourd’hui encore, Gisèle devance souvent ses cadettes dans les compétitions auxquelles elle participe. Tous les jours sans exception, elle a une pensée pour les deux donneurs inconnus : le leur parle, je les remercie de m’avoir permis de voir grandir mon fils qui à 22 ans maintenant. Elle a appris « à déguster chaque instant ». Elle ne parle jamais de ses opérations sauf pour « encourager le don d’organes ». Car elle sait que pour des milliers de malades à travers le monde, l’alternative est simple : un organe ou la mort.

Au fond, la maladie et le sport, c’est pareil. La ligne d’arrivée peut paraître loin, mais on y arrive ». Aujourd’hui, elle pratique le cyclisme, la natation, le footing et la marche 4 à 5 fois par semaine. Gisèle a été médaillée 4 fois à tous les Jeux mondiaux auxquels elle a participé et remettra en jeu ses médailles, cette année, une fois encore.

« Tout au long des quatre jours qu'ont duré les Jeux, nous avons ainsi vécu, Sandrine et moi (les accompagnateurs sont aussi les bienvenus !), au côté de personnes de tous âges (de 5 à 70 ans), greffés du rein, du foie, du coeur ou de la moelle, qui venaient des quatre coins de la France (et même de Tahiti) et qui avaient en commun une très belle énergie vitale, une grande volonté de vivre et de s'amuser Même si ceux qui étaient présents avaient tous eu un parcours médical lourd avant ou après la (ou les) greffe(s), la présence de tant de sportifs trans-plantés est un vibrant message d'espoir pour tous ceux qui sont encore en attente de greffe ou qui hésitent avant de prendre la décision de s'inscrire sur la liste.
C'est surtout et aussi un très beau témoignage pour le grand public qui n'est malheureusement pas encore suffisamment conscient de l'importance vitale du don d'organe.
 Espérons que ce genre d'action, relayée dans les médias (télé, radio, presse...) touchera un public toujours plus large. Ces quatre jours qui sont passés bien trop vite restent pour Sandrine et moi, un très très bon souvenir, où nous avons fait un grand plein d'énergie, sans doute à cause de la gentillesse et de l'ouverture d'esprit de tous les participants et des organisateurs.  »   Benoît Maisonneuve

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Le Dimanche 3 septembre 2006, 8 jeunes adultes atteints de mucoviscidose et greffés des poumons ont participé au Triathlon de Giens (Lien avec vidéo) :

A l’initiative de deux adultes transplantés, Stéphane Adam et Adrien Bolot,  l’association Etoiles des Neiges a organisé un week-end dans le Var à l’occasion du « Triafond de Giens» pour un petit groupe de mucos greffés.

Après avoir effectué une reconnaissance du parcours le samedi, des équipes mixtes (greffés, soignants, sportifs) et une équipe 100% greffés se sont élancées à 10h le dimanche 3 septembre pour une participation sportive : l’important pour ces jeunes greffés mais aussi les équipes qui les suivent et soutiennent était surtout la symbolique de relever le défi ensemble !

A travers cette compétition, l’objectif pour tous était aussi d’informer et sensibiliser concrètement sur le don d’organes : un stand d’information autour de la greffe et de la prise de position sur le don d’organes a permis de sensibiliser le public présent… Leur engagement dans cette épreuve sportive se veut aussi un message d’espoir et de motivation pour tous les autres mucos greffés ou en attentes de greffes et plus largement toutes les personnes concernées par la transplantation

La Mucoviscidose


"Le 30 avril dernier, Grégory Lemarchal a rejoint la liste trop longue des «mucos» décédés. La disparition de ce jeune artiste talentueux, simple et généreux, a été un choc. Un choc pour sa famille, ses amis, ses fans. Mais aussi pour tous les patients atteints de mucoviscidose et leurs proches, pour lesquels il était le symbole de la résistance et du défi à la maladie. L'émotion liée au décès de Grégory et la prise de conscience brutale de la réalité et de la cruauté de la mucoviscidose ont définitivement marqué les esprits.


 

2 millions C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 

24 ans C'est l’âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l’âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60). 

6 000 C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 

42 ans Grâce à l’évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose.  
 
L’espérance de vie est passée de 7 ans en 1965 à 42 ans pour les enfants qui naissent aujourd’hui.  Ces malades ont besoin d’une heure et demi à six heures de soins par jour, il y a plus de vingt gélules médicamenteuses à prendre par jour, il y a de la kinésithérapie à faire, des exercices respiratoires, donc c’est très lourd. C’est une maladie qui ne se voit pas, qui détériore les poumons et, petit à petit, à terme, il ne reste qu’une solution, la greffe.
 il y a encore 6 000 malades, qui ont plusieurs heures de soins par jour, plus des médicaments… Ces 6000 malades ont le talent de vivre, un talent qui est si délicat, si difficile, éprouvant.
 
.. La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui détruit les poumons. 
Si 2 parents sont porteurs sains, le risque de donner naissance à un enfant malade est de 1 sur 4.

.. Une maladie très grave qui ne se voit pas mais « tue » à petit feu les malades en détruisant leurs poumons.

La mucoviscidose provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux du pancréas et favorise ainsi infections pulmonaires et troubles digestifs. Les infections pulmonaires à répétition engendrent une dégradation progressive et irréversible des poumons.
 
.. Contre des troubles respiratoires et digestifs très lourds, une vie quotidienne pénible et astreignante : médicaments, soins, traitements hospitaliers.

Pas un jour sans soins !
- 1h30 à 6h de soins quotidiens selon l’état de santé du patient : kinésithérapie respiratoire, aérosols…
- 20 gélules médicamenteuses en moyenne par jour.
- En période de surinfection, cure antibiotique par voie intraveineuse sur des périodes de 14 à 21 jours tous les 3 à 4 mois.

Une seule alternative pour prolonger la vie des patients : la greffe des poumons.
La greffe reste aujourd'hui le seul espoir de prolonger la vie des patients très atteints.
Cette opération, qui reste très lourde, ne permet cependant pas la guérison.
La greffe doit être accessible à tous les patients qui en ont besoin

Si la transplantation reste une aventure non dénuée de risques, elle demeure une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant des réussites à long terme et une amélioration notable de la qualité de vie.
 
Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance de vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter. Aussi, faut-il poursuivre avec vigueur toutes les actions qui tendent à promouvoir le don d'organes et à améliorer l'ensemble de la chaîne de la transplantation. Plus aucun patient sur liste d'attente de greffe ne doit décéder, ce qui continue malheureusement de se produire aujourd'hui.

 La mucoviscidose est la première indication des greffes pulmonaires

POUR EN SAVOIR ENCORE PLUS, …

Trans-Forme :Association Fédérative des Sportifs Transplantés et Dialysés

Etoiles des Neiges & www.mucodreams.com

France ADOT : Fédération des Associations pour le don d’Organes et de Tissus Humains